Помогите ребенку выжить!!!!!

А здесь Вы можете просто пообщаться на любые интересные темы

Помогите ребенку выжить!!!!!

Сообщение LuCy 17 окт 2010, 14:03

Здравствуйте Алсу и все форумчане.!!!
Я в последнее время не частый гость и писатель на этом форуме,но надеюсь меня тут еще помнят,и знают-что я не тролль.
Я впервые на этом форуме обращаюсь с просьбой,с мольбой о помощи ко всем,кто не равнодушен.Если Алсу прочтет эту тему,и решит помочь-будут счастливы тысячи людей
В семье моих друзей случилась беда. Долгожданный ребенок родился с сильнейшей патологией. Нужны деньги на срочную операцию в Германии. Это не развод, это действительно суровая реальность и деньги нужны срочно! Счет идет практически на часы, потому как состояние ребенка ухудшается с каждым днем.
Просто очень больно смотреть как ребенок мучается. А ведь у нее есть все шансы не только выжить, но и вести почти обычную жизнь обычного ребенка... но при условии, что операция состоится и пройдет удачно.

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Изображение
"Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики."


Вот фото всех заключений и справок,а так же счет из Германии за операцию
Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Адрес группы Саши вконтакте
http://vkontakte.ru/club20493595" target="_blank" target="_blank

Еще ссылки
ССЫЛКИ
http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=u ... hjmbpmyeuy" target="_blank" target="_blank


http://my.mail.ru/community/aleksandraaspasi/" target="_blank" target="_blank

еще один форум
http://dedushko.forum24.ru/?1-6-0-00000 ... 1287256242" target="_blank" target="_blank

Также народ смонтировал видео
http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQgpO ... r_embedded" target="_blank" target="_blank

САША в ПОИСКОВИКЕ

ЛИСТОВКИ
http://s51.radikal.ru/i134/1010/d6/4cddf85fccfb.jpg" target="_blank" target="_blank


Пожалуйста!кто может помочь!Даже незначительные 100 руб из вашего бюджета помогут спасти жизнь маленькому человеку!!!
Вот реквизиты в помощь Саше а так же телефон и адрес семьи по которым можно связаться с родителями Саши и задать все необходимые вопросы!!


ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968

НОМЕРА ТЕЛЕФОНОВ,С КОТОРЫХ МОЖНО СНЯТЬ ДЕНЬГИ:
8-965-258-67-38
8-909-624-93-40

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро

Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de" target="_blank" target="_blank
VWZ: Aleksandra Gavrilova


Уважаемые модераторы,Алина,Виктория!Я надеюсь на ваше понимание и помощь!Не удаляйте тему пожалуйста!Хотя бы некоторое время!
Тот,кто не понял вашего молчания, не поймет и ваших слов...
Аватара пользователя
LuCy
 
Сообщений: 422
Зарегистрирован: 19 янв 2008, 13:39
Откуда: Коломна

Re: Помогите ребенку выжить!!!!!

Сообщение marina 17 окт 2010, 21:44

pochemu nelzya posmotret fotografii v uvelichennom izobrazhenii?
Аватара пользователя
marina
 
Сообщений: 32
Зарегистрирован: 25 авг 2009, 00:51
Откуда: Germany

Re: Помогите ребенку выжить!!!!!

Сообщение MilKa 19 окт 2010, 08:14

LuCy, постараюсь хоть чем-нибудь помочь :-(
Рассылайте во все ресурсы, добрых людей много, надеюсь..что всё будет хорошо...
Изображение
Изображение
Аватара пользователя
MilKa
 
Сообщений: 5708
Зарегистрирован: 26 мар 2009, 22:03
Откуда: Пермь-Великая

Re: Помогите ребенку выжить!!!!!

Сообщение Lima 19 окт 2010, 19:14

marina, http://vkontakte.ru/album-20493595_118605393 здесь всё есть.

разметила у себя вк на страничке в статусе ссылку на группу ..может кто сможет чем-то помочь
Кем ты хочешь стать,когда вырастешь?-Счастливой.-Ты не поняла вопроса.-Вы не поняли жизнь=)
Аватара пользователя
Lima
 
Сообщений: 472
Зарегистрирован: 01 сен 2008, 13:54
Откуда: Estonia

Re: Помогите ребенку выжить!!!!!

Сообщение LuCy 23 окт 2010, 15:51

Девочки!Спасибо вам огромное что просто не прошли мимо!
Тот,кто не понял вашего молчания, не поймет и ваших слов...
Аватара пользователя
LuCy
 
Сообщений: 422
Зарегистрирован: 19 янв 2008, 13:39
Откуда: Коломна

Re: Помогите ребенку выжить!!!!!

Сообщение marina 24 окт 2010, 22:27

marina, http://vkontakte.ru/album-20493595_118605393" target="_blank" target="_blank здесь всё есть.

разметила у себя вк на страничке в статусе ссылку на группу ..может кто сможет чем-то помочь


спасибо. я просто хотела посмотреть где эта клиника у нас.Далеко, к сожалению...
держи нас в курсе. известна дата операции уже?
Аватара пользователя
marina
 
Сообщений: 32
Зарегистрирован: 25 авг 2009, 00:51
Откуда: Germany


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1